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martedì, 14 agosto 2018

Si chiama Iulia ha 3 anni e mezzo e due grandi, enormi, occhi blu. La piccola è affetta da disturbi dello spettro autistico, diagnosi certificata dall’unità territoriale di neuropsichiatria infantile dell’azienda sanitaria di Crotone. Ha necessità di cure riabilitative urgenti, terapie a cui non può accedere a causa delle lunghe liste d’attesa dei centri della sua Regione e dell’ impossibilità economica della famiglia che non può permettersi di agire nell’immediato. Una situazione delicata e difficile che racconta una storia, come tante,  fatta di precarietà e lunga burocrazia.

 

L’appello del papà: “Le istituzioni ci hanno abbandonato. Liste di attesa lunghissime”

“Sapere che la propria figlia è affetta da disturbo dello spettro autistico- racconta- è una consapevolezza devastante (soprattutto per noi che, prima di lei, abbiamo già perso un bambino dopo cinque mesi di terapia intensiva per una cromosomopatia). Non è stato facile accettare questa situazione e tuttora abbiamo momenti di collasso. A questo si aggiunge un disagio infinito a causa della totale indifferenza, per non dire abbandono, da parte delle Istituzioni. Essere soli, senza parenti e altri familiari vicino, rende ancora piu difficile la situazione. Il nostro tempo lo dedichiamo tutto a nostra figlia, consapevoli che ogni passo sbagliato sono due passi indietro. Leggiamo tanto, ci confrontiamo con genitori che si trovano nella stessa situazione per cercare di avere l’approccio giusto con nostra figlia, visto che non abbiamo ancora le figure professionali di riferimento.   Sono già passati cinque mesi dalla diagnosi e Iulia non è ancora inserita in un contesto terapeutico. Siamo sulla lista d’attesa di tutti i centri “specializzati” convenzionati e non ma, al momento, i tempi sono lunghi. Ci muoviamo a tentoni con la triste consapevolezza che, se non si interviene tempestivamente, Iulia sarà persa. Ho scritto anche al presidente della Regione e della prov. di Crotone, ma tutto resta in silenzio”.

“Abbiamo bisogno di un aiuto concreto”

“Abbiamo bisogno-continua il papà di Iulia- di soldi per fare urgentemente dei accertamenti clinici ma sopratutto iniziare una terapia comportamentale che, non essendo convenzionata, richiede un peso economico che noi non possiamo sopportare. E’ attivo un canale con il quale poter donare: ecco le spese che potremo sostenere se raggiungeremo l’obiettivo di 5.000 €: terapia riabilitativa cognitivo comportamentale specifica e personalizzata (ABA, TEACCH, DENVER MODEL, Floortime, TED ECC.), sedute di logopedia e psicomotricità, completare gli accertamenti clinici RMN, EEG, Array- CGH test genetico, test metali pesanti ecc. (sul convenzionato i tempi d’attesa sono lunghissimi), ausili e software dedicati all’autismo che aiutano i genitori e i terapisti nella riabilitazione, corsi e materiali didattici per informare ed insegnare ai genitori come comportarsi, giocatoli e altri materiali dedicati a bambini con autismo. Qualsiasi cifra raccoglieremo, indipendentemente dal raggiungimento del traguardo, ci permetterà almeno di iniziare questo cammino che avrà l’obiettivo di rendere nostra figlia più autonoma possibile”.

 

L’aiuto di Don Francesco Cristofaro

In molti in queste ore stanno cercando, come possono, di supportare la piccola Iulia. Il messaggio, grido di aiuto è partito  da Don Francesco Cristofaro che dalla sua pagina facebook    ha lanciato un accorato appello. 

In poche ore il post da lui postato ha avuto migliaia di condivisioni e subito si è messa in moto la macchina della solidarietà. ” Ho tentato di dare voce a chi spesso non viene ascoltato-dichiara Don Francesco- nonostante abbiano il diritto di essere presi in considerazione. Mi rivolgo alla istituzioni, spesso anche una semplice risposta può essere di grande aiuto e può aiutare ad uscire dal baratro. Il silenzio, soprattutto in questi casi, logora e divora”.

 

 

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