venerdì, 24 marzo 2017
sclerotermia

Sclerodermia, attenti al pallore delle dita: malattia che può essere fatale

La sclerodermia, o sclerosi sistemica, è una patologia rara per la quale non esiste un registro che conti i nuovi casi ogni anno. Secondo le stime gli italiani che ne soffrono sono tra i 25mila e i 28mila, specie di sesso femminile, per o più tra i 30 e i 40 anni, ma può colpire a qualsiasi età. Sabato 18 marzo, in occasione della Giornata nazionale dedicata a questa patologia, il Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia (GILS) organizza all’Università Statale di Milano un convegno dedicato alla diagnosi precoce e ai progressi nella ricerca.«Prima si scopre la malattia, prima si può intervenire e bloccarne l’avanzare – spiega Carla Garbagnati Crosti, presidente GILS -.

La capillaroscopia, un esame per nulla invasivo, evidenzia eventuali anomalie nei capillari e con un esame del sangue più approfondito si può poi capire se si è affetti da sclerodermia. Il GILS è a fianco degli ammalati con una rete d’informazione in tutta Italia perché solo così si può sconfiggere la malattia».

Attenzione al pallore delle mani

La sclerodermia è una malattia infiammatoria e di natura autoimmune, che coinvolge la cute e gli organi interni. I tessuti colpiti vanno incontro a un processo di sclerotizzazione, con un progressivo indurimento e perdita di funzione. Il primo segno della malattia è spesso costituito dal fenomeno Raynaud, che si manifesta con pallore alle dita di mani e piedi se esposte al freddo e che è determinato da uno spasmo dei vasi con riduzione temporanea del rifornimento di sangue.

Questo disturbo costituisce un campanello di allarme che dovrebbe condurre a un approfondimento diagnostico con la capillaroscopia. Questa malattia, colpendo il viso e le mani, non limita chi ne soffre solo nelle attività quotidiane, ma cambia la fisionomia e mette in crisi l’identità stessa delle persone con evidenti ripercussioni sulla vita di relazione. L’interessamento degli organi interni come i polmoni e il cuore può avere gravi conseguenze, ma purtroppo ancora oggi non esiste una cura definitiva.

Essere curati da specialisti con esperienza fa la differenza

Con una diagnosi precoce e un uso ottimale delle diverse terapie a disposizione si possono però migliorare molto le condizioni, garantendo ai pazienti una buona qualità di vita, un rallentamento anche notevole dell’evoluzione della patologia e una lunga sopravvivenza.Ecco perché è importante avere centri di riferimento che facilitino l’accesso ai malati, agevolino i loro controlli nel tempo per poter prevenire o individuare tempestivamente le complicanze e offrano ai pazienti l’accesso a protocolli di ricerca con cure sperimentali.

Recentemete il GILS ha presentato a quattro strutture sanitarie di Milano (conosciute in tutta Italia per la loro alta specializzazione, eccellenza ed interesse nei confronti della Sclerosi Sistemica) il nuovo progetto ScleroNet, chiedendo di condividerlo. Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Ospedale Metropolitano Niguarda, Ospedale di Legnano e IRCCS Istituto Clinico Humanitas hanno risposto sì alla chiamata dell’Associazione, creando così una rete integrata di unità operative e ambulatori, riconosciuti come centri di alta specializzazione e di eccellenza nel percorso diagnostico terapeutico per i pazienti affetti da sclerosi sistemica.